Németországban körülbelül 500 000, Ausztriában pedig 80 000–100 000 ember szenved krónikus fáradtság szindrómában, a valós szám azonban feltehetően ennél is jóval magasabb. Ezt a betegséget a szakirodalomban myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma (ME/CFS) néven ismerik, és minden korosztályban előfordul, még gyermekeknél és serdülőknél is. A nők jóval gyakrabban érintettek, mint a férfiak: az arány körülbelül 3:1.
Noha a WHO már 1969-ben neuroimmunológiai betegségként ismerte el a ME/CFS-t, a mai napig gyakran alábecsülik, és tévesen „nem önálló betegségként“ kezelik.
Mi az a krónikus fáradtság szindróma?
A ME/CFS egy krónikus, neuroimmunológiai betegség, amely tünetek széles skálájával jár. Érinti az immun- és az idegrendszert, valamint a hormonrendszert, a szív- és érrendszert, és az egész anyagcserét is.
A betegek ennek következtében számos különböző tünettől szenvednek, és korábbi teljesítőképességüknek csupán töredékével rendelkeznek (lásd a „Tünetek” infoboxot).
A ME/CFS legkarakterisztikusabb tünete a terhelésintolerancia, az úgynevezett posztexercionális malaise (PEM – „megerőltetés utáni rosszullét”). „Ez azt jelenti, hogy már enyhe fizikai vagy szellemi megterhelés után is a tünetek, elsősorban a kimerültség, drasztikus rosszabbodása következik be, amely gyakran napokra vagy akár hetekre ágyhoz köti a betegeket” – magyarázza Dr. Katharina Kurz belgyógyász szakorvos. A betegség súlyosságától függően még a mindennapi tevékenységek, mint az olvasás, zuhanyzás vagy főzés is komoly kihívást jelenthetnek, és gyakran késleltetve váltanak ki fizikai összeomlást és aránytalan mértékű kimerültséget – ezt nevezzük fatigue-nak.
A tünetek olyan súlyosak is lehetnek, hogy az érintettek 25%-a nem tudja elhagyni otthonát, illetve lakáshoz kötött, és több mint 60%-uk munkaképtelennek minősül.
A krónikus fáradtság szindróma (Chronic Fatigue Syndrome, CFS) kiváltó okai
A betegség kialakulása és lefolyása (vagyis a patogenezise) mindezidáig nem teljesen tisztázott. Kutatások szerint többek között autoimmun folyamatok és az energiatermelés zavara is szerepet játszhat benne. Az első tünetek gyakran vírusfertőzések után jelentkeznek, például Epstein–Barr-vírus vagy koronavírus fertőzést követően, de előfordulhatnak műtétek, közlekedési balesetek vagy védőoltások után is.
Dr. Kurz pácienseivel szerzett tapasztalatai alapján meg van győződve arról, hogy a bélrendszer is fontos szerepet játszik a ME/CFS kialakulásában: „Nagyon sok érintett emésztési problémákkal küzd, illetve ételintoleranciák és allergiák nehezítik az életüket. Ezek többek között a bélflóra zavarával hozhatók összefüggésbe.” Egy tanulmány első, még nem publikált eredményei azt mutatják, hogy poszt-COVID betegek vizeletében megnövekedett mennyiségben mutathatók ki bélbaktériumok által termelt anyagcsere-termékek, úgynevezett metabolitok.
A krónikus fáradtság szindróma (Chronic Fatigue Syndrome, CFS) tünetei
- Terhelésintolerancia: A tünetek rosszabbodása (kisebb) fizikai és szellemi aktivitás után (posztexertionális malaise).
- Krónikus fáradtság: Olyan kimerültség vagy gyengeség, amely meghaladja a normális mértéket.
- Ortostatikus intolerancia: A test képtelensége a keringés alkalmazkodására álló helyzetben (gyengeség, szédülés, szapora szívverés, szívdobogásérzés, magas vagy alacsony vérnyomás, sápadtság és légszomj).
- Neurokognitív tünetek: koncentrációzavarok, szótalálási nehézségek, emlékezetzavarok.
- Neurológiai tünetek: túlérzékenység fényre, zajokra és szagokra, valamint ataxia (mozgáskoordinációs zavarok).
- Fokozott fertőzésérzékenység: gyakoribb fertőzések (különösen a felső légutakban), amelyek tovább tartanak a szokásosnál.
- Alvászavarok: átalvási nehézség, vagyis a alvás nem pihentető. Gyakran megfigyelhető megfordult nappali-éjszakai ritmus is.
- Izomfájdalom: a izmok már kis terhelés után is fájnak. Súlyosabb esetekben izomremegés (faszcikulációk) és visszatérő görcsök jelentkeznek.
- Fejfájás: migrénhez hasonló és napokig is eltarthat.
- Látászavarok: homályos látás, alkalmazkodási zavarok (a szemlencse élességének csökkenése) vagy alagút látás.
Diagnózis
Mivel a poszt-COVID tünetek és a ME/CFS kiváltó okai csak részben ismertek, és a tünetek számos más betegségre is jellemzőek lehetnek, a helyes diagnózisig vezető út gyakran hosszú és kimerítő az érintettek számára.
Ezért elengedhetetlen a kórelőzmény és a tünetek alapos áttekintése. Első lépésként ki kell zárni azokat a betegségeket, amelyek hasonló kimerültségi állapotot okozhatnak. Gondolunk a sclerosis multiplexre, daganatos betegségekre vagy pajzsmirigy rendellenességekre. Jelenleg még nem állnak rendelkezésre olyan „biomarkerek”, amelyekkel a betegséget egyértelműen laboratóriumi úton lehetne kimutatni. Ezért a diagnózis felállításához a kezelőorvosok klinikai kritériumokat, például a Kanadai Konszenzus Kritériumokat, veszik alapul, amelyek meghatározzák, hogy milyen jellegű és időtartamú tünetek megléte szükséges a diagnózishoz (lásd a „Diagnosztikai kritériumok” infoboxot).
Az ME/CFS-ről akkor beszélünk, ha …
… a testi vagy szellemi kimerültség jelei legalább hat hónapig, látható ok nélkül fennállnak.
… a (kisebb) fizikai és szellemi terhelés után az állapot rosszabbodik és/vagy fájdalmak jelentkeznek.
… a kimerültség egy fertőzést követően újra megjelent.
… a kis megterhelés utáni regenerálódási idő napokig is eltarthat.
… a panaszok a megszokott tevékenységek korlátozásához vezetnek.
… bizonyos tünetlista szerinti panaszok is fennállnak, többek között izom- és/vagy fejfájás, szédülés, láz, alvászavarok és memóriazavarok.
Forrás: „Kanadische Diagnosekriterien für ME/CFS“:
A Post-COVID-szindróma és a krónikus fáradtság szindróma (CFS) közötti különbség:
A 2020-ban kezdődött koronavírus-járvány óta jelentősen megnőtt a fertőzések utáni következménybetegségek száma, és a poszt-COVID szindróma a figyelem középpontjába került. Noha a hasonló tünetek miatt gyakran azonosítják a ME/CFS-sel, alapvetően két különálló betegségről van szó. „Ha azonban a poszt-COVID-betegeknél a fáradtság terhelésintoleranciával együtt hat hónapnál tovább fennáll, és más, a ME/CFS-re jellemző tünetek is jelentkeznek, akkor feltétlenül meg kell vizsgálni, hogy kialakult-e náluk a ME/CFS” – hívja fel a figyelmet Dr. Kurz.
A ME/CFS-ben szenvedő betegeket a mai napig gyakran félrediagnosztizálják: többnyire pszichés eredetű betegségeket, például depressziót vagy kiégést állapítanak meg náluk, mivel ezek a kórképek szintén együtt járhatnak kimerültséggel, memóriazavarokkal és alvásproblémákkal. Egy fontos megkülönböztető tényező azonban a korábban említett terhelésintolerancia. „Ellentétben például a kiégéssel vagy depresszióval, a ME/CFS-ben szenvedő betegeknél a motiváció általában nem csökken. Szeretnének teljesíteni, de a testük és az idegrendszerük egyszerűen nem működik együtt velük” – magyarázza Dr. Kurz.
Ennek ellenére a depresszió előfordulhat kísérő tünetként a fertőzések utáni következménybetegségek esetén. Egyrészt a betegség súlyossága reaktív depresszióhoz vezethet, másrészt figyelembe kell venni az anyagcsere-zavarokat is mint lehetséges kiváltó okokat: „Ha a bélrendszer nem működik megfelelően, akkor korlátozottá válik mind a neurotranszmitterek termelése, mind a tápanyagok és aminosavak (köztük a triptofán) felszívódása.”
„A túlzott immunreakciók következtében fokozott triptofánlebontás szintén negatív hatással lehet a hangulatra és az alvásra” – teszi hozzá. Ennek pedig komoly következményei lehetnek az általános közérzetre nézve: hiszen a triptofán a „boldogsághormonként” ismert szerotonin, valamint az „alváshormon” melatonin előanyaga, így központi szerepet játszik a jó hangulat és a pihentető éjszakai alvás szempontjából.
A krónikus fáradtság szindróma kezelése (CFS):
A ME/CFS esetében jelenleg csak kevés bizonyítékokon alapuló terápiás lehetőség áll rendelkezésre, nincsenek specifikus gyógyszerek, és így egyelőre gyógyítás sem – ugyanakkor léteznek olyan módszerek, amelyek segítségével az érintettek ideális esetben javíthatják teljesítőképességüket, legalábbis stabilizálhatják állapotukat, illetve enyhíthetik a tüneteket – magyarázza a szakértő. „A legfontosabb a Pacing, vagyis az energiamenedzsment stratégiája, amely segít a rendelkezésre álló energiakészletek tudatos beosztásában.”
A Pacing, vagyis a saját tempó tudatos beosztása arról szól, hogy az ember figyel a testére, és a rendelkezésre álló energia határait nem lépi túl. Ennek segítségével jelentősen csökkenthető az „összeomlás” gyakorisága és súlyossága.
„Emellett elengedhetetlen egy személyre szabott terápia terv, amely igazodik a betegség súlyosságához. Ezzel kapcsolatban ma már léteznek szakmai társaságok által kidolgozott irányelvek, útmutatók a fertőzés utáni szövődmények kezelésére, valamint egy új konszenzusnyilatkozat a ME/CFS témájában, amelyek iránymutatásul szolgálhatnak az orvosok számára” – teszi hozzá Dr. Kurz.
Enyhe vagy közepesen súlyos esetekben a korai, ambuláns vagy kórházi rehabilitáció hasznos lehet, míg súlyosabb esetekben sokszor bevált az ergoterápia, amelyet Tirolban is kínálnak. Közepes és súlyos lefolyás esetén elengedhetetlenek a multimodális terápiás megközelítések, amelyek különféle módszerek kombinációját alkalmazzák. Ezek a rehabilitáción és a Pacing-stratégiákon túl magukban foglalják a célzott gyógyszeres kezelést, étrend-kiegészítők és probiotikumok alkalmazását is – mindezt az egyéni tünetekhez igazítva.
A bélflóra szerepe krónikus fáradtság szindróma esetén
Egy lényeges tényező a célzott étrendváltás: „Minden érintettnek azt javaslom, hogy kerülje a készételeket, vagyis lehetőség szerint maga főzzön, és ügyeljen egy gyulladáscsökkentő étrendre, ami alacsony hisztamintartalmú mediterrán jellegű táplálkozást jelent (növényi alapú, kevés vagy semennyi finomított cukorral, valamint a fehér lisztből készült termékek és a hús jelentős csökkentésével)” – mondja Dr. Kurz. A kiegyensúlyozott táplálkozás jelentősen hozzájárul az egészséges bélflórához, amelynek messzemenő pozitív hatásai vannak.
Egyrészt enyhíti a sok beteg által tapasztalt gyomor-bélrendszeri panaszokat, másrészt kedvezően befolyásolhatja a betegség lefolyását. „Az orvosi felügyelet mellett végzett böjt és a ketogén diéta is részben nagyon pozitív hatással lehet a poszt-COVID vagy ME/CFS betegek állapotára, akárcsak a probiotikumok. A bélmikrobiom döntő fontosságú egészségünk szempontjából, és számos krónikus betegségben a bélflóra egyensúlyának felborulása, az úgynevezett diszbiózis, központi szerepet játszik” – magyarázza a szakértő. Egy ilyen diszbiózis a bél-agy tengelyen keresztül befolyásolhatja a fizikai és mentális egészséget.
A többféle baktériumtörzset tartalmazó probiotikumokkal kapcsolatos aktuális kutatási eredmények a posztfertőzéses fáradtság kezelésében
Egy aktuális tanulmány ezért azt vizsgálta, hogyan befolyásolja egy többtörzsű probiotikum 70 posztfertőzéses fáradtságban szenvedő beteg (de krónikus fáradtság szindróma nélkül) esetében a fáradtság és a depresszív tünetek súlyosságát, valamint az életminőséget. Hat hónap elteltével a probiotikumot szedő csoportban jelentős csökkenés mutatkozott mind az állandó fáradtság, mind a depressziós tünetek tekintetében. Emellett azoknak a betegeknek az életminősége, akik a probiotikumot szedték, minden vizsgált kategóriában jelentősen javult, míg a placebo csoportban csak egyes kategóriákban tapasztaltak javulást. Ez reményt jelent minden érintett számára, hogy a jövőbeni terápiás megközelítések visszavezethetnek egy jobb életminőséggel járó mindennapokhoz.